Summa sidvisningar

fredag 11 juli 2014

Att förstå och acceptera

Går hos psykolog för att få perspektiv på olika saker. Just nu är jag i fasen att acceptera makens sjukdom. Jag har ju alltid trott och tänkt att han ska bli "frisk". Men så enkelt är det inte. Asperger försvinner inte, men det kommer bättre och sämre perioder med depression och ångest. Men bra blir han aldrig. Vi måste lära oss att acceptera sjukdomen som en del av vårt liv.
Han är speciell och unik och uppfattas ofta som barnslig och glömsk. Minnet är utrett eftersom de / vi var oroliga för ev demens. Men efter hjärnröntgen och tester visar sig att han fått detta problem pga ECT behandlingarna.
Hans starka sidor är detaljer.
Stressen och ångesten har gett maken kraftiga skakningar, så ofta när vi ska iväg så börjar han skaka och rycka. Och det gör inte saken bättre att det syns! För då tittar ju folk, och det gör att han skäms och blir ännu mer stressad. Ibland kommer det när han gjort någon sorts fysisk ansträngning och då skakar han så mycket att det blir svårt att äta och dricka. 
Så just nu jobbar jag med att acceptera, och även känna mig trygg i det.

tisdag 10 december 2013

Fortfarande jag!

Jag har klippt mig, gått på goldenhits med tjej kompisar, kiropraktor för min rygg, träffat en läkare och nu idag en psykolog. Är sjukskriven på halvtid för återhämtning. 
För sonen går det just nu bra. Jag tackar Gud för vår kontakt på soc öppenvård som hjälpt oss massor! Sonen jobbar 2 dagar och går kortare dagar i skolan 3 dagar. De 3 veckor som vi provat har fungerat! Jippi! 
Dotter jobbar som vikarie på förskola och får jobba nästan hela tiden. Vilket är super bra! 

Med maken svänger det fortfarande. Lite upp och ner. Han har på sista tiden fått skakningar. Så mycket att han inte kan dricka ur ett glas. Det sitter i ett par timmar och uppstår i stressade situationer. Hela kroppen skakar från huvudet ner i benen. 
Han ska alla Fall få sysselsättning på dagarna på något som kallas MIVA. Där har flera om inte alla Asperger och någon annan diagnos. 
Ska snart dit och hälsa på. 

torsdag 24 oktober 2013

Jag!

 Har några punkter på min att göra lista.. 
1 kiropraktor för min rygg. Haft ont sen i Juni. 
Tog tag i det och var där förra fredagen. Gud så ont det gjorde när hon tryckte och klämde! 
Domen blev en vriden ryggkota , och besvär från höfter och bäcken. Har vart svullen och ryggkotan har känts som den står ut. Jag trodde jag hade muskelknutor, men det var revbenen som stack ut och som liksom flyttat sig ovanpå musklerna? Fattar ingenting? 
Ska tillbaka imorgon för mer behandling.

2 anhörigstöd

Tog kontakt med anhörigstöd för jag behöver hjälp! 
Gick dit och talade med en trevlig kvinna.
Hon sa att jag behöver mer/annat stöd. 
Så nu har jag fått tid på prima Vuxenpsykiatri för att få hjälp. 

3 klippa mig!

Herregud så jag behöver klippa mig! 
Få se om jag möjligtvis hinner imorgon.. 

Har iallafall börjar ta tag i mig själv.. Behöver det och ja det är dyrt med kiropraktor, psykolog besök och frisör. Men försöker tänka att jag är värd det..

På lördag ska jag gå ut och dansa! Och äta middag med vänner och det ser jag framemot. Det ska bli såå kul!

lördag 5 oktober 2013

Upp som en sol, ner som en pannkaka

Det som var så bra, är nu längre inte bra. Arbetsträning avslutad och maken damp ner i det mörkaste hålet.. Fredag den 13 åkte han till sjukan men kom hem dagen efter. Fattar ibland inte hur sjukvården tänker? Fast det är ju frivilligt att vara där, då kan man ju oxå åka hem om man vill.. Fast jag tänker många gånger att sjuka är egoistiska. Tänker bara på Sig själva, som en egoistisk tonåring! Det är bara jag jag jag. 
Jag kanske med är egoistisk? För jag vill ju att han ska va på sjukan för att jag ska få lugn och ro. 
Jag vet inte vart mina krafter kommer ifrån? Jag vet inte hur jag ska orka? 1000000 tankar i huvudet. 
Vem talar om för mig hur jag ska handskas med sjukdom, vardag och jobb ? Jag önskar ibland att man slapp jobba så mycket för att överleva. Men det går ju inte med bara en inkomst att gå ner i arbetstid. Hemskt att man inte kan va sjuk utan att förlora massa 1000 lappar i månaden. Precis som man ska straffas för man är sjuk? Och anhöriga ska helst jobba dubbelt så man åtminstone kan bo kvar i sitt hus.. 
Varför i Sverige får man inte behovs prövad anhörig stöd? Det är 2013! Har det inte alltid funnits psykisk ohälsa? Varför kommer vi inte framåt? 
Varför får anhöriga ingen hjälp? 
Vi behöver utbildning, ekonomiskt stöd, vissa avlastning, semester, gå på möten utan avdrag på lön/ arbetstid ( som man ska jobba igen ), hjälp med städning, handla. Kan säkert komma på mer. Men hjälp i vardag. 
Det skulle ibland vara otroligt skönt, men önska kan man ju få göra :)

söndag 29 september 2013

En text

Jag kvävs, jag dör, långsamt äter den hemska sjukdomen upp mig. Jag blir låst, fast, kan inte andas. Låt mig gå, låt mig bli fri. Jag lever. Håll mig inte fången. Jag får panik, vill fly, hatar ångest. Hur lever man? Kan inte leva! Jag andas åt dig, lever åt dig, tar hand om dig. Befria mig från smärtan! Två fångar i en sjukdom som lurar att ta dig runt hörnet, varje dag, varje sekund , varje minut av ångest ..

En text jag hittade som jag tycker passar in i hur man ibland känner som anhörig. 

Man kvävs av sjukdomen när den härjar men som anhörig kvävs man av att vara behövd HELA tiden. 

lördag 31 augusti 2013

Sjukdom

Att ha en diagnos med dödlig utgång gör dig som anhörig medveten och beredd på att det värsta kan hända.. Men att ha en diagnos med självmords tankar gör dig som anhörig beredd på att det KAN hända saker som är oförutsedda och plötsliga. Man vet att den sjuka är opålitlig och skör. Men man har ingen aning om vad som faktiskt driver de till att göra den anhörigas värsta mardröm .. 
Det kan ju vara så litet för den friska och oerhört tungt för den sjuka. Vi tänker ju inte likadant.. 
Den som är sjuk kan i värsta fall manipulera en att tro att allt är frid och fröjd men sitter i hemlighet med andra planer. Hur ska man då veta? Man vet inte helt enkelt. Man lever med ovissheten om vad som pågår i den andras huvud. Man kan glömma det i bland och slappna av, men då kan det också plötsligt göra sig påmint i en annan situation. Oftast när den som är deprimerad är riktigt dålig. 
De mörka tankarna kryper fram och man blir medveten igen. 
Hur orkar man? Finns ingen förklaring till hur man gör. Ingen mall, ingen som man kan ringa och fråga. 
Man får bara försöka leva med det och stå ut. Vissa kan, andra inte...

lördag 24 augusti 2013

Det går bra

Maken fortsätter arbetsträning nu 4 timmar per dag. Har vart upp och ner med att hjälpa till hemma. Men just nu fungerar det bra igen. Vi funderar på ett schema och hur det ska se ut så det passar oss/honom. Snart är det klart. Så får vi se hur det fungerar. 

Sonen har klarat sitt moppekort och är numer ute och kör mest hela tiden. Han har också börjat skolan igen vilket hittills gått bra. 
Men i onsdags fick jag ett telefon samtal från sjukhuset att sonen har en operations tid på måndag morgon.. Det snurrade till världen lite då vi hade lite in planerat nästa vecka. Och inskolningar på jobbet.. Men det löste sig så imorgon åker jag och sonen in på kvällen och på måndag morgon opereras han i sitt knä. Sen hoppas jag att vi får åka hem på onsdag.. 

Dotter har skickar ut CV till alla möjliga förskolor i närheten av där vi bor och förra veckan fick hon vikariera på en förskola, det tyckte hon var kul! 

Jag hoppas detta blir en bra höst, med mindre sjukdom och mindre möten, så man kan fortsätta slappna av lite. Sen kommer det alltid finnas dagar som är sämre än andra, men önskar att det blir färre sådana. 
Ha en bra dag! Det ska jag ha!